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一位女艾滋病患者告白为了儿子要坚强活下去

时间:2019-05-15 19:05:57 来源:互联网 阅读:0次

一位女艾滋病患者告白:为了儿子要坚强活下去

【背景】艾滋病,1981年在美国首次发现和确认,全名为获得性免疫缺陷综合症(Acquired Immune Deficiency Syndrome),英文缩写AIDS的音译。世界卫生组织将每年的12月1日定为世界艾滋病日。 根据传染病疫情报告统计,截至2014年10月31日,吉林省报告现存活艾滋病病毒感染者和艾滋病病人3188例(其中艾滋病病毒感染者1869例,艾滋病病人1319例),死亡873例。吉林省疾病预防控制中心报告,今年1至10月,吉林省新发现艾滋病病毒感染者和艾滋病病人918例,其中七成以上新发艾滋病为同性传播。 在第27个“世界艾滋病日”到来之际,本采访到了一位女艾滋病患者,用文字讲述一位16岁孩子的母亲,与艾滋病魔抗争,只为坚强活下去的五味人生。 见到采访对象之前,想象了多种与她见面的方式。比如,医护工作人员的引荐下,互相寒暄问候,说明来意,再循序渐进地开始采访。当然,还设想了她初见时的神态,应该是沉默寡言、谨慎忧郁。然而,真正的采访,却是从她的一个微笑开始,笃定,坦然。 她叫英花(化名),今年40多岁,有一个上中学的孩子,明年即将参加中考。她因病,体质虚弱,没有稳定经济收入,每月仅靠低保维持生活,与孩子挤在40平米的小房子里相依为命。谈起自己的病,她说:“我是无辜的,至今回想起来都十分委屈,一辈子老老实实做人,却得了这种病……” 丈夫因病离世 妻子不幸传染 “命运对我太不公平了,丈夫背叛,孩子年幼,我该何去何从?” 2000年,一张薄薄的化验单打破了英花(化名)一家平静。为了准备去韩国务工,英花(化名)进行了例行的身体健康体检,没想到一纸“梅毒”的检验结果,像晴天霹雳,一下子将英花(化名)逼到崩溃的边缘。“大家都知道梅毒是性病的一种,是通过性传播的,而我只有我老公一个男人,当时的感觉就是完了,完了……怨恨、痛苦、绝望,简直痛不欲生”,英花(化名)回忆到。 她回家之后,发疯一样质问自己的丈夫,哭着喊着让他给自己一个解释,而面对如此绝望的妻子,丈夫什么话也说不出来,他承认自己在出差时与其他女人有过性接触,不小心染了病。面对丈夫的背叛,嗷嗷待哺的孩子,英花(化名)眼前一片黑暗,“我是个本分老实的女人,我老公平时也按时回家,没想到他外面乱搞。但当时我不知道诊断的‘梅毒’实际上是艾滋病,只不过当时误诊了而已,老公也没去系统地检查。我想过千万遍要和丈夫离婚,但看着还在吃奶中的孩子,我就不忍心,他还那么小,怎能给他一个支离破碎的家呢?”哭过闹过之后,病情稍微好转,英花(化名)便踏上了韩国务工之路。 艾滋病到了晚期,身体各方面机能下降,极易感染细菌,导致多种疾病。肺结核,就是一种常见的并发症。2003年,英花(化名)的丈夫因艾滋病毒扩散,感染肺结核去世。而当时的她,还以为是肺结核夺走了丈夫的生命。 确诊患艾滋病 几近崩溃欲自杀 “那段日子,我生不如死,想过自杀,可孩子怎么办?” 2004年,为了办理外国人登入证,英花(化名)需要再次进行身体健康检查,因为有了之前“梅毒”的病史,她生怕再次查出而被遣送回国。于是,自己偷偷地去首尔医院做了健康检查,没想到这次检查,彻底地将她打入生命谷底。 “韩国医院是一对一诊疗模式,当患者看病时,周围没有其他人。我记得当时医生把化验单递给我,一看到检验结果是艾滋病英文缩写‘A’开头的,我脑袋嗡地一下,几乎崩溃了!我哭着喊着,鼻子都出血了,我抓着医生嚎啕,一定是弄错了,要求重新抽血化验……然而,命运就是这样残酷,我身上开始长出红色的疱疹,一碰便出水,并迅速蔓延至全身,连舌头上都长,我开始一天天消瘦,四肢乏力,老板一看我就像是生了重病的人,都不敢雇佣我……我不得不接受这个现实,我是个艾滋病患者。”英花(化名)为还原刚确诊时的情形。 直到那时,英花(化名)才知道,当时所谓的“梅毒”,事实上就是艾滋病,丈夫也并非死于肺结核。面对这样一个残酷的现实,她晕倒过好几次,每次出门都要将自己“武装”到只留下一道眼缝,生怕别人认出她。“当时韩国的防艾宣传大使是一个很有名的男影星,在宣传片中,有许多艾滋病晚期的照片,他们骨瘦如柴,面目狰狞,宣传大使会喊出防艾口号,我当时都不敢看宣传片,捂着脸赶紧跑开,羞愧、自卑、恐惧的心理油然而生,感觉快要窒息了”,英花(化名)说。 她想过结束自己短暂而又可悲的人生,然而在绝望时,她想到了孩子,他还那么小,父亲就是因为艾滋病而离世的,要是自己再离开他,这孩子将来可怎么办?想到此,英花(化名)鼓起了生的勇气。 痛不欲生排异期 坚强乐观只为儿 “呕吐、手脚发麻、高烧,起初药物过敏十分厉害,但我不能放弃,我是一个病人,更是一个母亲。” 面对高昂的医药费和日渐虚弱的身体,英花(化名)决定回国。2006年起,她开始接受延吉市疾病预防控制中心的帮助,并得到了正规、系统、无偿的治疗。 起初刚服用药物时,根据患者体质不同,排异期也各不相同,许多患者因受不了强烈的排异反应而选择放弃治疗。英花(化名)回忆起当时的情景,仍记忆犹新。“患病这么长时间,我是次病得如此严重。吃药后,开始不停地恶心、呕吐、全身酸痛、手脚发麻,简直疼到骨子里了,我不能告诉孩子真实病情,只能说自己得了严重的胃病,孩子乖巧懂事,用功读书,从不让我操心”,英华(化名)说。 孩子,给了她强大的动力,她努力克服药物带来的一切副作用,把所有的心思都放在了孩子身上。英花(化名)经常拖着病体到学校,偷偷藏在孩子班级的后门窗,看他的上课学习状态,并时常向老师询问孩子的成绩和在校表现,她心想,只有孩子出息了,考上大学了,学到生存的本领了,自己才能安心地放手。 联合创立希望之家 让艾滋病人不再孤独 “做一些力所能及的事情帮助别人,或许因为一句关爱,就能挽救一个生命。” 在英花(化名)坚强、积极的努力下,她的病情趋于稳定,并通过疾控中心,结识了许多与自己同病相怜的患者。 “还记得刚参加艾滋病日宣传活动的时候,没有几个人能来到现场,即使来到现场,都要全副武装,生怕别人认出来。记得我刚开始参加活动时,听着台上人讲艾滋病相关的事情,我在台下早已泪流满面,委屈的泪水浸湿了口罩,我一遍遍问自己,为什么我会得这个病?为什么偏偏我得了这个病……”有了这些经历,英花(化名)深刻体会到,艾滋病患者的内心是多么孤独、无助、敏感和脆弱,仅凭个人的努力显然微不足道,要凝聚起更大、更多的正能量,帮助艾滋病患者重新燃起生的希望。 她开始联合其他病友,一起筹建“病友群”,把更多与自己命运相同的人联系在一起。终,在疾控中心和相关部门的大力支持下,一个宣传与关爱HIV/AIDS的志愿者组织——希望之家组织(协会)成功创立。他们定期开展登山、野游、短途旅行等丰富多彩的活动,广泛发动HIV/AIDS志愿者服务,宣传艾滋病基础知识,倡导安全性行为,提高自我保护能力,推动对艾滋病人及感染者的理解与关爱。 “有些艾滋病人在得知自己得病后,总觉得亲戚朋友嫌弃自己,在背后议论是非,变得十分敏感,甚至情绪失控,大吼大叫。每当遇到这种情况,我都会买一些水果去他家中耐心地开导,告诉他要学会克制自己的情绪,只要活一天,就要精彩一天,快乐一天,不要让爱我们的人担心”,英花(化名)告诉。 赠人玫瑰,手留余香。虽然英花(化名)因病而丧失劳动能力,家境贫困,但面对病友,她依然表示,自己愿意力所能及地帮助其他人,特别是年轻的艾滋病感染者,因为他们还有很长的一段路要走,需要更多的理解和关爱。 为艾滋病正言 自觉承担宣传义务 “我勇敢地接受媒体采访,就是想告诉更多人,要提高防范意识,洁身自好。给自己,也是给家人一份安全、健康的保障。” 虽然英花(化名)已经彻底地走出“恐艾”阴影,并积极乐观地面对生活,但她至今都没有勇气告诉他人关于自己的真实病情。“除了姐姐和母亲,其他人都不知道我的病。可怜的是我的孩子,他都16岁了,还跟我挤在一个屋子里睡。每当他熟睡时,我都会摸着他的脸,眼泪止不住地流,我恨已死去的丈夫,他不仅无辜牵连到了我,重要的是我们的孩子,当有一天,他知道自己的父亲是因为艾滋病而去世,母亲也染了病,不知何时离开他时,会是怎样的反应呢?我不敢想象……”提起自己的孩子,英花(化名)黯然神伤。 不能对孩子说出的心里话,英花(化名)便记在了一本本的日记上,她把患病以来的所有心情都记录下来,小心翼翼地封存在了盒子里。 问她,打算何时将这些说给孩子听? 英花(化名)思索了片刻,说:“再等等,等他考上大学,我便将所有事情都告诉他,我相信到那时候,他有足够的心理去承受这一切,会给我一个深深的拥抱,并与我一同站在抗争病魔的道路上。”

作者:金鑫 :任远

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